妈妈这些天情况很差,除了眼睛会看着人转,不说话也不笑,还开始张不大嘴,东西含着不吞下去,护工和护士们都说妈妈这几天下了一个台阶。昨晚我和弟弟去喂她,原本的汤匙塞不进妈妈的嘴巴,只好换上3月份时脑膜转移症状严重时用的小勺子,弟弟喂,我在一旁对妈妈做着张嘴、咀嚼、吞咽的动作,一遍一遍地引导妈妈,妈妈看着我,渐渐地跟着学起来,她张了张嘴,居然只能张开一条缝,弟弟用手小心地帮她张大嘴巴,喂进去一小口,我们俩轮流地教妈妈。妈妈被我们引导着,会跟着做,我一只手握着她的手,她每次张嘴、咀嚼、吞咽时,那只被我握着的手会不时紧紧地抓我的手,我明白了:妈妈其实很用力,很努力地想张嘴吃东西,但是她控制不到,做不了,包括说话、笑…… 都是这样,她的神经不受控制了,我可怜的妈妈!那一刻,我难过得想哭。艰难地吃了四五小口,妈妈累得含着一口粥睡着了。
我跑去找主治,问怎么办。主治认为刚刚做完检查,脑转不可能一两天一个样发展得如此快,脑萎缩更不可能,是索拉的副作用,导致妈妈极度乏力,甚至没有力气张嘴吃饭等等。尽管妈妈不能动,不能说,但是索拉的副作用非常明显,12号晚上开始吃索拉,两天后我就发现妈妈的十个手指甲通通黄了半截,妈妈原本光滑得反光的脸部皮肤,这两天开始变粗糙,妈妈还极度疲劳,医生说妈妈肚子气胀也是一个明显的副作用。要换药吗?以后能用什么药呢?主治不同意这个时候又换药,正说话间,一旁的护士长突然说:“你们怎么搞的?弄得妈妈差了那么多!你妈妈生活质量不高,钱也用了不少……”我和弟弟都不出声,气氛很尴尬,这是怎么了?我在救妈妈,错了吗?主治没有顺这个话题下去,和我商量服满一个星期开始减量索拉,改为每天一粒。我担心一粒的用量不够,主治认为副作用那么大,等这周检查后应该有效果,两粒有效果,减为一粒也还是会有些效的,现在易瑞沙和特罗凯都出了小剂量的包装,已经开始提倡减小剂量服用,何况这么用下去,他担心妈妈会衰竭。衰竭这个词我很害怕,减就减吧!真受不了,停药也是要的。我迅速掏出荷兰病友发我的一张辅药清单,问主治需要补充哪些我就去弄。主治说不用买了,我们医院的维生素辅助治疗是全国最前列最齐全的,这些进口辅药都有,明天开始给注射B17,每天3克,关于VC,我提为什么不用到100克?他说那是一个疗程用一次,不是天天用,如果天天用,常规是一公斤体重用一克,妈妈用到30克差不多了,还有加拿大亚麻籽油、辅酶Q10…… 太好了!不用我东奔西凑地去找了。
今天小姨起个大早,给妈妈炖了野生眼镜蛇汤。送到医院时,妈妈正被护工翻过来侧睡着,睡得香喷喷的象个小娃娃。我突然发现妈妈露出来的那只耳朵也黄了!医生今天开始给妈妈减量索拉,一天一粒,希望能缓解妈妈的症状。
索拉索拉,我算是领教到威力了!妈妈这样的体质,接下来我宁可停药,也不敢再贸然换那些副作用很大的药。思前想后,赶紧上网订了一个月的恰玛古,管它有没有效果,要抓紧时间尽最大努力把妈妈体质扶正拉回来。护士长的话依然在刺着我,刺就刺吧!她的话逻辑不对,生活质量不高,花了钱,不构成放弃一个生命的理由,我不能受他人影响!
索拉开始吃一粒比较好。去年给妈妈吃索拉,吃了一个月看起来很有效的样子。可惜,好景不长。
我妈一天服用两次,已经持续了8个月了,每次检查报告出来,都说有所进展,但医生说算是控制得挺好的,所以一直开给我妈服用,服用索拉以来最大的副作用就是肠胃变得非常差,服用期间我们还服用周岱翰和刘伟胜两位教授的中药,但近期妈妈老说很辛苦,气喘不出来,胸口憋得慌,在省医主治医生又不给住院,我妈自己说很难受,吵着要住院,无奈之下我们请求主治医生开了几天球蛋白给我妈吊,可吊完了我妈的情况还是没好转,我们都不知道要怎么办才好了!!
那个辅药单子是配合B17用的, 但也是癌症患者的通用补充品单. 我母亲注射B17量如下.
第一个月 3*3ml=9ml/day. http://www.cytopharmaonline.com/shop/item.asp?itemid=642
第二个月 隔天注射 9ml/day, 不注射的天吃B17药片500mg*3=1500mg/day.
….
辅药很重要,不要大意.
还有两瓶未开封的B17在我这里, 500mg,100片/瓶. 2011年8月到期,我爸忘带回国了.
产地是最好的.ttp://www.cytopharmaonline.com/shop/item.asp?itemid=637
恰玛古放到晚上吃.
Hi, don't forget taking Pancreatic Enzymes at the same time when using B17 and other supplyment, it is very important.
ask you doctor if he can mix DMSO together with B17 when injecting, it will help the B17 penetrates the blood/brain barrier.
http://www.worldwithoutcancer.org.uk/therapycomponents.html#21
Get it!
thanks!
you call me today?
Hi, 天很晚了,注意休息. 如能每天让你母亲晒一下太阳就更好,不要爆晒. 癌症病人都缺vitaminD,缺钙(钙还是酸碱平衡很重要的一个元素). 我们用的D是Vioflex, 成分http://www.immitec.com/carepharma.net/products/vioflex/about-vioflex?stat=1. Immiflex 应能搞的到http://www.immitec.com/carepharma.net/products/immiflex/about-immiflex?stat=1, 单子上的配药环环相扣,不要随变减. 妈妈现在吃饭困难, 能否用鼻伺顺便把配药也送进去? 忘了翻译锌硒片了(Sink&Selen on the list): http://www.hnshop.dk/product_info.php?products_id=48&language=uk
另: 黎没要转让的TEMODAL,药是2012年3月到期, 保存温度30度以下,我父一直保存在冰箱, 药是铝塑单粒包装,用于防潮.这事不急, 离到期时间还长,凡事随缘. 先把你妈妈扶正吧, 我心理捏把汗.