09-10-18补记

下午去医院送果汁,妈妈正着急地要去厕所,还没能完全下床,我已经知道她拉出来了。厕所里弄得一片狼籍,妈妈很不好意思,请清洁工来的空隙,她挣扎着力所能及的都自己打扫干净了。洗澡换衣服扶她回床,妈妈还要去洗扔在厕所的裤子,我说我来弄,妈妈不同意,要等小姨晚上来洗,“谁洗还不是一样啊?!”妈妈沉默了,没有再坚持。

傍晚赶到我家的小姨放下行李去看妈妈了。回来后忧心忡忡,说她离开的这一个月,妈妈发展得很严重了。小姨又告诉我妈妈问她,我是不是不上班了?自己的妈妈居然不和我谈心,有事想着依赖小姨,有问题也不直接问我,伤心!

改用特罗凯53天了,这53天的CEA一直维持在130左右,脑部MR也没有进一步发展,以为特罗凯算是稳定。不想国庆长假后的这个星期居然又往不好的方向发展了,听力减弱,嘴角略歪,脊椎痛疼,双腿无力,大小便偶有失禁...... 这些症状没有改善反而有加重的趋势。特罗凯判断无效。

试用特罗凯失败,我们付出了宝贵的两个月时间,下一个方案必须有效,否则不再有机会了。脑部局部放疗,司莫司汀这些伤害性大的方案,不予考虑,姑息治疗也不考虑,剩下就是有较多有效例子的力比泰了,加不加AVASTIN呢?不管如何,方案一定要换,绝不能再拖了!

晚上失眠,想着妈妈白天可怜又无助的样子。如果下一方案无效,我很快会失去妈妈了。虽然从两年前确症的那天就清楚知道,但我心里从来没有接受,今天我开始正视这一事实,妈妈正在离开我......

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