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药膳坊
我们的医院门口有一家在附近小有特色的餐厅——药膳坊,用药材做菜。那天在医院偶然谈起,妈妈来兴致了,说好第二天不订午餐,让我和弟弟带她去吃一顿。
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右腿肌无力改善
昨天开始给妈妈煲粥,绞尽脑汁变花样,菜心粥、南瓜饭,希望她能逐渐恢复正常饮食。 妈妈体重和脸色没有继续一天比一天好,我有些郁郁,用弟弟的话,哪能够一下子全部改善呢?要耐心啊! 这两天都是我给妈妈洗澡换衣服,连带送饭,接触妈妈的时候比较多。不记得是不是从昨天开始,妈妈明显无力的右腿能抬起来了。之前无论是给妈妈穿裤子,还是将脚放轮椅的脚踏上,妈妈的右腿压根无法抬起,需要我帮忙。今晚帮妈妈泡脚,再次确认妈妈可以将右腿自己抬起放到桶的边边上。妈妈说是针灸的作用,我没看到针灸过程,联想到妈妈大腿的肉明显多了,是不是腿部有肉恢复了功能?还是治疗发挥了作用控制了脑转?或者真的如妈妈所言,针灸刺激了腿部神经?我无法判断。昨天去省院开检查单,杨主任问妈妈的近况,我说腰部痛疼给她上针灸了,杨大惊:“小姑娘,不要乱来!针灸会刺激癌细胞乱窜!”泡脚时和妈妈谈起这事,听惯医生话的妈妈这次和我一样,没有继续听话。
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挂施普善
昨天和妈妈去附近医院挂施普善了。神经内科医生看了妈妈的脑片,说小脑高密度点很少很模糊,没有明显的肿块压迫神经,属于轻微转移。轻微转移已经把妈妈弄得晃晃悠悠了,真出现大面积明显肿块……
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香港问诊
昨天跟着尝尝、雪丽,往香港看邵医生。 拥挤的香港,诊所也是小小而拥挤的,但是墙上挂的一串英国、美国学士、硕士、博士、院士的证书,让我静下心来等待。
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脑膜转移,上特罗凯
8月21日的胸部增强CT和脑部MR出来了。胸部和两个月前基本保持稳定,脑部小脑新增强化病灶,怀疑小脑脑膜转移,脑白质疏松、脑萎缩。 取报告当天找到杨主任,就胸片提示心包积液与胸水略增,杨看片子后说没有增多,胸部稳定;脑部问题,问了省医三位医生,都说没有特别有效的针对脑部的用药;关于新药试用,有脑转的患者基本无望参与。在开出继续服用易瑞沙的诊疗意见时,我不甘心地问是否有专门针对脑转的新药试用,“目前没有,有的话会通知你。”杨的话似乎很受用,但让我绝望! 和几位联系较多的病友商量,S建议我改服特罗凯,理由是有一现成案例:上海一位女性患者服用易瑞沙期间脑转,换特罗凯5天后能坐起来行动了。炎龙也是上特,理由是:妈妈服用易瑞沙初期起效迅速,一个月前增量服用第二天骨痛明显缓解,证明妈妈对靶向药的浓度比较敏感,改用浓度更大的特罗凯有效的可能性很大。吴娱虽然从来没见过面,也给我打来电话,起初的意见是沿用她母亲的治疗过程,易耐药后上力比泰化疗,因为她母亲也是易耐药后脑膜转移,用力比泰十几个疗程效果非常好,之后回用易还能生效。但在详细了解了妈妈的情况:CEA并未成倍翻升,没有明显症状,对易瑞沙浓度敏感。吴娱也觉得可以试试特罗凯,至少无效后还来得及上力比泰或者其它方案。 8月27日,妈妈服用第一颗特罗凯。早上起来隐约觉得8月27号是个特别的日子,直到妈妈服药,才醒悟上一年的8月27号,是妈妈服用第一颗易瑞沙的日子,刚好一年! 8月28日,继续问诊。早上八点前到达中山医科大学附属肿瘤医院挂戎铁华,没号!下了楼后又绕上去,问有没有专家特诊,没有!再问有没有三百元的专家联合会诊,没有!“以后挂号要7点来啊!”挂号处阿姨叮嘱我。下了楼,再度绕回电梯口,打算找熟人直接带上门去,茫然地站了一会儿,还是作罢!也许潜意识里我已经知道结果,只是执着地非要从权威口中说出来才甘心,或许没见到还有个机会吧! 下午力力陪我赶去另一家大医院,她外出公干的院长舅舅帮我安排了肿瘤中心主任会诊,医生们看完了所有的片子,详细了解了近两年来的治疗过程,包括哪些医生主治过,每种方案的用法用量,妈妈的体表特征和对治疗的细微反应,包括我没有告诉省院的自行用药过程,最后,主任给我几点意见: 1、原发病灶稳定,出问题是在脑部,易瑞沙失效,应该停掉; 2、首选特罗凯,理由是:存在易耐药后脑转改用特有效的例子,特罗凯有20—30%的有效率,对于妈妈来说是最小风险和能耐受的; 3、力比泰、阿瓦斯汀等化疗手段等特无效后再行考虑,但对妈妈的体质将是很大挑战; 4、全脑放疗不可能再做,目前没有特别适合的脑部用药,对我提出的脑部化疗药泰道疗效不能保证,对妈妈体质的伤害够呛; 5、妈妈的体质下降问题根本上是肿瘤发展消耗导致,营养补充无法改善现状; 其他一些问题,易瑞沙加量无用,削弱体质的中药无用……
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